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Riceviamo e con grande piacere e gratitudine pubblichiamo:
La vicenda del giovane ventenne di Vercelli, Andrea Pancallo, che ha deciso di mettere in vendita uno dei suoi reni per aiutare il padre Domenico, da sei anni malato di SLA, riporta in primo piano la drammatica situazione dei pazienti colpiti da questa malattia degenerativa e delle loro famiglie. Sul tema, nella settimana della Giornata Mondiale del malato, ecco l’intervista rilasciata oggi alla Radio Vaticana da Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato (Cagliari), malato di SLA, componente della commissione regionale sulla SLA della Sardegna.
D - Come commenta la scelta di Andrea Pancallo di mettere in vendita un rene per aiutare economicamente il padre malato di SLA?
R - Provo un duplice sentimento, da un lato una profonda amarezza mista a rabbia nel sentire un ragazzo di vent'anni, in una società incivile ed ipocrita, costretto a mutilarsi pur per un fine nobile; dall'altro un senso di sollievo perché Andrea ha pubblicizzato la sofferenza della sua famiglia, normalmente prevale la rassegnazione nel silenzio.
D - La situazione della famiglia di Andrea è la stessa di migliaia di famiglie italiane che convivono con questa malattia. Anche lei e i suoi famigliari avete provato questa sensazione di abbandono?
R - La situazione che prevale è di totale abbandono, le famiglie sono costrette ad lasciare il lavoro o a vendersi la casa per garantire un'assistenza continua al proprio caro malato, è una vera vergogna. Per fortuna da qualche anno in Sardegna è stato deliberato un progetto denominato "ritornare a casa" che eroga un contributo di 20.000 euro l'anno che consente di avere 8 ore al giorno di assistenza con una badante, purtroppo la giornata dura 24 ore e mia moglie sta consumandosi lentamente ma inesorabilmente.
D - In passato voi malati di SLA avete chiesto al Governo di attivare i cosiddetti Lea (livelli essenziali di assistenza) e di riconoscere un aiuto economico alle famiglie non abbienti. Avete avuto risposta su questi punti?
R - Abbiamo avuto risposte ed impegni dal ministro Fazio. Ma come spesso accade nella politica le promesse vengono disattese, i tempi si allungano ed i malati si lasciano morire. Se non si fanno gesti eclatanti c'è un disinteresse totale che dimentica tutti i sofferenti e diseredati, la situazione è gravissima e bisogna prendere provvedimenti urgenti con contributi alle famiglie.
D - In cosa consistono i LEA?
R - I livelli essenziali di assistenza dovrebbero essere il minimo garantito per i bisogni dei malati, un servizio che dovrebbe essere un dovere di una società che si reputa civile ed evoluta, dovrebbe essere un servizio per tutti i cittadini, indipendentemente dalla regione o dalla ASL di residenza. In particolare per i malati di sclerosi laterale amiotrofica, i LEA, con la revisione del nomenclatore tariffario degli ausili, garantirebbero la consegna dei comunicatori oculari che vengono dati con colpevole ritardo essendo extra nomenclatore.
D - Anche grazia al suo impegno la commissione regionale della Sardegna ha realizzato linee guida per l'assistenza dei malati di SLA ed un progetto sperimentale di assistenza all'avanguardia nazionale. Può riassumerci brevemente questi progetti?
R - Le linee guida approvate dalla commissione regionale SLA Sardegna prevedono una presa in carico precoce sin dalla diagnosi, verrà formulato un piano assistenziale individualizzato, ci sarà un'assistenza totale con spese nulle per l'assistito come se fosse in regime di ricovero ospedaliero, tutti gli ausili, visite specialistiche, medicinali anche di fascia C, il tutto erogato al domicilio. Il progetto assistenziale sperimentale rappresenta una svolta in termini concreti, si arriverà ad un'assistenza di 24 ore tramite assistenti famigliari opportunamente formati coordinati da un infermiere di rianimazione. Se andranno in porto la Sardegna diventerà una regione modello in questo settore.
D - Che speranze ci sono che altre regioni seguano il suo esempio?
R - La strada è obbligata, non ci sono possibili alternative, anche la consulta nazionale delle malattie neuromuscolari ha raccolto le nostre indicazioni ed ha presentato un progetto assistenziale che è sostanzialmente uguale, ci sono tempi più lunghi perchè va approvato dalla conferenza stato regioni ma noi malati confidiamo in una virtuosa emulazione anticipata.
D - Sembrano progetti difficilmente realizzabili in tempi di crisi economica…
R - Tutti si impegnano per dire la loro sulle scelte di fine vita, eutanasia e problematiche collegate, mi pare quanto meno paradossale che un Governo che voleva fare una legge per Eluana Englaro, per salvargli la vita, poco più di un anno fa, non prenda in considerazione la qualità minima di vita di malati e famigliari. Noi amiamo la vita ma non a tutti i costi, molti rinunciano alla tracheostomia ed inevitabilmente muoiono, se non si provvede con urgenza ci sarà un fenomeno di emulazione negativa, noi malati non possiamo trascinare nel baratro i nostri cari. Da un punto di vista dei costi il ministro Fazio ha garantito 20 milioni per progetti socio sanitari cofinanziati dal ministero dei servizi sociali con parte dei fondi della non autosufficienza. A noi servono 100 milioni, un quarto dei soldi dilapidati con la sciagurata campagna del vaccino dell'influenza suina. Con un'assistenza degna ed adeguata si risparmierebbe perchè si annullerebbero quasi totalmente i ricoveri in rianimazione che hanno un costo di 1700 euro al giorno. Quindi in realtà noi proponiamo un investimento produttivo.
D - Nei mesi scorsi come malati di SLA siete stati protagonisti di un drammatico sciopero della fame per attirare l'attenzione del governo e dei mass-media. Avete in mente altre iniziative?
R - Abbiamo in calendario una grande manifestazione a Roma in un posto strategico con la presenza di cento malati gravi che vivono grazie alle macchine. In più ci saranno famigliari, associazioni, amici e sostenitori. Sarà un qualcosa di clamoroso, non ci muoveremo senza avere garanzie certe di provvedimenti immediati. Se servirà ci accamperemo in piazza. Se vorranno rimanere sordi al nostro appello se ne assumeranno le responsabilità. Se vogliono martiri per rompere il muro dell'ipocrisia saranno accontentati, chiudo con una frase a me cara; NON HA SENSO VIVERE SENZA LOTTARE PER LE COSE SENZA LE QUALI LA VITA NON HA SENSO.
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